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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

治理APP广告“乱跳转” 就该有“硬标准”******

　　□吴睿鸫

　　“手机APP开屏广告，‘摇一摇’就‘乱跳转’”“走着路打开软件，手机不小心晃一下就自动跳转”……如今，APP“摇一摇”功能日益普及，增强了使用的便捷性，但部分应用出现“乱跳转”现象，给用户带来了困扰。近期，在工信部指导下，中国信通院、电信终端产业协会联合多家行业重点企业制定并发布实施相关标准，以规范“乱跳转”问题，切实保护用户合法权益。(2月1日《人民日报》)

　　久被诟病的“弹窗广告”，在相关职能部门进行多轮整治后，已有所收敛，可“摇一摇”式开屏广告又冒了出来。稍有摇晃，手机就会自动进入广告详情页面、跳转打开广告相关软件甚至直接进入软件下载页面，给消费者带来新的困扰与烦恼。

　　对于APP广告“乱跳转”现象，江苏省消保委曾发起过关于《APP开屏广告“摇一摇”，你怎么看？》的投票，结果显示91%的消费者表示曾遇到过“摇一摇”等类似形式开屏广告，92%的消费者表示了厌恶。这意味着，这类APP广告“乱跳转”已影响到了公众的日常生活。

　　《中华人民共和国消费者权益保护法》明确规定，消费者享有自主选择商品或者服务的权利；经营者未经消费者同意或者请求，或者消费者明确表示拒绝的，不得向其发送商业性信息。《互联网广告管理暂行办法》中也规定，不得以欺骗方式诱使用户点击广告内容。而“摇一摇”就“乱跳转”式开屏广告，在某种程度上变相强制手机使用者接受广告推送、下载APP，损害了用户的知情权与选择权，是在公然侵犯消费者的合法权益。

　　更为重要的是，这些App通过“摇一摇”实现进入广告，调取了手机的传感数据，而这些数据的获取，并未取得消费者同意与授权，这不仅有悖个人信息保护相关法律法规，而且也给消费者个人数据安全带来极大的潜在隐患。

　　令人欣慰的是，工信部开始联合多部门，对APP广告“乱跳转”进行有效整治，出台了三项“货真价实”的“硬标准”：一，强化明示告知义务。向用户清晰明示要执行或触发的交互动作及结果预期。二，细化参数设置参值。将“摇一摇”动作的设备加速度设置为不小于15米每平方秒，转动角度不小于35度，操作时间不少于3秒，来确保APP在走路、乘车、拾起放下终端设备等日常生活场景中，不会出现误触发而跳转的情况。三，保障用户选择权。未经用户主动选择同意，不得强迫下载、安装、打开APP，不得使用欺骗误导用户的图片、文字和链接进行页面跳转或使用第三方APP。

　　可以预见，通过工信部、市场监管总局、中国信通院等部门协同配合，持续发力，久久为功，把制度标准真正落实到位，将能更好地维护消费者的合法权益，给消费者营造良好的信息消费氛围。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）